这个病让六成以上的人无力负担，是我们共同的悲剧

卫生经济学里有1个名词——灾害性医疗支出。

当1个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家产生了灾害性的医疗支出。

灾害性医疗支出在中国绝非某个个体的窘境，《柳叶刀》2011 年的数据显示，中国灾害性医疗支出的产生率为 12.7%，这是1个相当高的比例。

在罗尔事件产生后，我们意想到，即使是1个有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭受白血病时，也可能产生灾害性的医疗支出。

白血病的医治进程艰辛而漫长，犹如1场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异，免疫系统重建…….以灾害性的医疗支出为代价，通关者将赢复生命。

我们寻觅了1个大型的血液病医院作为视察样本，发现了1些可能会改变你的呆板印象的结论：

白血病不是绝症，以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已逼近 90%，在中国，治愈率也在 70％～80% 之间。

2012 年《中国贫困白血病儿童生存状态调查报告》显示，而受造血干细胞移植的患者的平均医治费用高达 58 万，接受化疗的白血病家庭会略少1些，费用多数在 10 万到 30 万不等，花费最多的1个家庭是 180 万。

上述调查中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，唯一 30.81% 的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有 62.59% 是由于 「费用昂贵，没法负担」 。

白血病的报销比例并没有那末高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金2014年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗表现的实际报销比例为 32.5%。

2015～2020 年，预计中国有 5.05 万名 0～14 岁的白血病儿童，其中，4.05 万名白血病儿童的家庭面临灾害性医疗支出。

哪怕是在疾病救助领域，也是1个讲求眼球和流量经济的世界，动人的故事才能让公众为之买单。

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灾害性医疗支出

夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、NGO 的工作人员、记者们，挨个发微信求助。

我在清晨 1 点半、清晨 4 点 47 分， 清晨 5 点 06 分，收到过她的消息：

我把所有银行卡给您看，真没办法了，希望能筹到孩子的移植入仓金…….

您是好人，是我们家的大恩人，您们1定要救救孩子，帮帮我！

您1定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页，由于孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！

13 岁的独子被查出白血病后，韦光敏花 500 元买了1个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款平台的 App。

相较而言，多数癌症更多地与衰老相伴。但白血病这类血液系统的恶性肿瘤几近是无差别杀伤。

2015 年的数据，中国有 7.5 万人被确诊为白血病，虽然在整体的得病人数，成人占据多数， 但在儿童癌症病发率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每一年新增 3～4 万儿童恶性肿瘤患者，其中3分之1是白血病，光敏的儿子就是其中之1。

以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的医治费用。13 岁的儿子在4川故乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融会基因呈阳性，属于高危病人。

被德国病理学家魏尔啸辨认并命名的 160 年后 ，白血病已有1套较为成熟而有效的化疗方案，以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家爱的治愈率已逼近 90%，在中国，治愈率也在 70％～80% 之间。

但对那些复发的患者、或是被查出融会基因阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的选择。

2012 年《中国贫困白血病儿童生存状态调查报告》显示，对接受化疗的白血病家庭而言，费用多数在 10 万到 30 万不等，而接受造血干细胞移植患者的平均医治费用上涨到 58 万，花费最多的1个家庭是 180 万。

韦家的主治医生是1位 50 岁左右的主任医师，他很肯定地告知韦光敏，如果不及时医治，最多能活半年，建议进行先化疗再进行造血干细胞移植，医治费用在 60 万到 80 万之间。

卫生经济学里有1个名词——灾害性医疗支出，当1个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家产生了灾害性的医疗支出。

根据这个定义，韦家产生了灾害性的医疗支出。

韦光敏和丈夫终年在外，打工的年头和儿子的年龄1样长，做过车衣工，泥工，积蓄不过 10 万元， 但为人父母常常有孤注1掷的决心和不顾1切的勇气。

带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东30千米河北燕郊的1个居民小区内租下1套两居室，这里的房价1路飙升至 3 万／平米，除是炒房者的热土，还有1家顶尖的血液病医院——亚洲骨髓移植之父的陆道培院士执掌的燕达陆道培医院。

韦光敏第1个认识的人是孙映辉。

在投身白血病救助工作5年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助群体。

「在所有得病者群体中，这个亚群是最不容易的，几10万，上百万说花没就花没了，1个骨髓移植后的肠道排异花进去几10万1点也不奇怪；若有从病发、移植到康复回家只用1年的，那简直是蒙上天垂怜的奇迹，回家也其实不意味着『康复』；吃药调药、闭关休息、谨慎翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课；5 年不复发才可松口气！」

据她估计，每一年有数以千计的家庭，背井离乡，隔绝了此前的1切生活痕迹，在北京东郊 30 千米外的这个河北小镇上驻扎下来。

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没有亮点的故事不好筹款

在这场以生命为代价的通关游戏中，韦光敏在第1关就遇到了麻烦，她凑不够进移植仓的押金。

主治大夫温和地告知她，1切顺利的话，30 万完成移植的病例也有，但是1旦产生排异或感染，花费就不好估算了。

韦光敏把银行卡里的数字加了1遍又1遍，所剩下不过1056万——最多的时候，加上黄文学校的捐款和亲戚的借款，韦家的账户里有 30 万，但此前的化疗、检查和骨髓配型已花去 10 多万。

站在医院的门廊边，韦光敏给1家资助白血病儿童的基金会打电话，她性子急，其实不善于言辞，时而强硬，「你必须要帮我」，时而软弱，「你们是我的大恩人，我愿意用我的命去换回我儿子」。

5分钟以后，电话断了。

「真的太难了， 他们都不管我， 我说也不会说，写也不会写。」

除却1腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得甚么人，不太会玩网络，在网上提交求助材料时，提交了 10 次，才算成功。

她回想起之前打工的日子，「我手脚慢，在工地上做泥工时，做的就比其他工友慢，他人1天干完的活，我要干1天半。」

关于筹钱，她平常能做的，就在自己的朋友圈里，在1个小时内，转发 20 条为儿子发起的轻松筹的捐款链接。

轻松筹是时下最火热的大病救助的众筹平台，韦光敏的1位病友，曾通太轻松筹召募了 20 万的资金。

韦光敏的轻松筹不像她预计得那末顺利，发起1个半月，计划召募 20 万，所筹款项刚刚超过 8 000。

「他们告知我，故事没有亮点，不吸引人。」

哪怕是在互联网疾病救助领域，也是1个讲求眼球和流量经济的世界。动人的故事才能让公众为之买单，去年 12 月，深圳的1位作家罗尔，凭仗他的1篇美文，在 48 小时以内为白血病的女儿召募到了超过 200 万的捐款。

韦光敏努力回想，儿子的故事有甚么「亮点」 —— 留守儿童、做过课代表、懂事……

「还有吗？」孙映辉问道，在孙映辉的救助工作中， 帮助家庭撰写文案，是她工作中很重要的1部份。

「摔断过手，算吗？」 韦光敏有些不肯定。

在此前的1封求助信里， 她把丈夫唤做「东亚病夫」，历数了自己前半生的曲折：

为了生活，在工地里从早上5点干到晚上10点；

房子开裂，下雨漏得不可开交；

36 岁得了宫颈糜烂，38 岁确诊卵巢早衰，73 岁的婆婆得了帕金森症。

孙映辉从事救助工作多年，也不由得叹了口气，大孩子本就不好筹款，黄文刚过完 14 岁生日，已是个大孩子，比不得幼童招人怜爱。

中国少年儿童慈善救助基金会的1位魏姓工作人员建议为孩子换几张照片，现在提交的的照片都是韦光敏用山寨机拍的：1张是学生证的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；1张带着白色的口罩，只露出了两只眼睛；还有1张穿着睡衣，盘腿坐在医院的病床上。

魏姑娘解释，「照片很重要，在这些热门的筹款平台，每天线上有 2 万个项目，那末多有亮点的孩子，如果这个故事没有吸引力，筹款效果其实不好。」

韦光敏翻了半天，依然找不到1张有亮点的照片，她只是回了对方1句，「1定要筹到，根本借不到！」

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不行就去借高利贷

但进仓只是开始，邹家进 6 岁的儿子林林住进骨髓移植仓后，数字开始失去了它应有的含义，医院账单变成了无意义的代码的组合。

大剂量的化疗在杀死了林林体内的肿瘤细胞的同时，也摧毁了他的造血和免疫系统。在新的造血干细胞回输的1个月内，他几近没有任何抵抗感染的能力，每天都有可能有新的状态产生， 肺部真菌感染、膀胱炎、 肠道排异、皮肤排异陆续在他体内爆发。

邹家在医院的账户里1度只剩 6 000 元，还不够1支抗排异注射液的钱，在医院陪护的妻子给邹家进发了条消息，「老公，在吗？医院又催交钱了。 」

邹家进握停止机，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥糊了，他才回过神来，给妻子回了1条「我知道了」。

「我不能对她说没钱了」，邹家进已花光了全部的家底和借款，刷爆了两张信誉卡。

来到燕达时 ，邹家 6 岁的儿子已经历了1轮医治，第1次被查出白血病时，已花光了家里的积蓄，复发后，邹家又卖掉了在深圳赖以为生的小超市、还有结婚时的戒指，凑了不到10几万，举家北上。

有病友跟邹家进开玩笑，你胆子真大，10几万就敢来燕达。

邹家进那个时候还不明白这句话的真正含义，直到移植后的1个月，6 岁的儿子出现严重的肠道排异反应——骨髓移植完成后，免疫系统会自动辨认外来的组织，发起攻击。

排异反应产生后，5 万块，2 天就花没了。

由于缺钱，半年来，邹家无时无刻都处于中断医治的危险当中。这个 88 年生的年轻的父亲在短暂地几次崩溃过后，都会如期出现在儿子的病床前，带来了当天的便当，和1张温和的笑脸。

「我得熬过去，亲戚朋友借不动了，不行就去借高利贷。」

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母亲的本能赢过1次

燕招借太高利贷。

没有人相信她凑得齐手术的费用。

燕招前 30 年的人生里，1直奉行的是克己节俭的生活准则，丈夫在1家制衣厂工作，燕招全职在家照料 3 个孩子，在南方小镇上，1家 5 口也算过得和美。

燕招的2女儿玉珊查出白血病时，公公婆婆1听高达几10万元的医治费用，苦劝过她，不要治了吧。她的丈夫月薪不过 3 000 元，1家全无积蓄。

孙映辉告知我，很多的家庭，在听到骨髓移植的那1刻，就放弃了，「你根本见不到他们」。

2012 年红10字基金会和中国青年政治学院的1项调研中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，唯一 30.81% 的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有 62.59% 是由于「费用昂贵，没法负担」。

在孙映辉的救助生涯里，见过借高利贷的，裸体彩绘表演行动艺术的，天桥下乞讨的，也见过无计可施不能不回失望而回的，但她没有见过如此如此坚韧的。

母亲的本能克服了燕招 30 年来随遇而安的个性，展转来到北京的陆道培医院后，她每天只睡 3 个小时，发了疯地4处找钱。

卖了房子，借遍了所有的亲人，跑遍了全北京几近所有的对白血病进行救助的的基金会和 NGO，在手术排期的前两天，奇迹般地凑够了手术押金。

但玉珊在移植仓里产生肺部感染，肠道排异时，燕招乃至去借了高利贷。

每天和各种账单、数字打交道，燕招已麻痹。她乃至说不出高利贷的具体利率，只大致记得 5 万的本金，每月光是利息需要偿还 3 000 多。

「1共花了多少钱？大概7、810万吧，借了多少？算不清了。」燕招其实不那末愿意提起过去所花费的、和未来需要偿还的帐。

更要紧的是当下，当下的医治费用还够不够？家里的亲戚都已借过好几轮了，还能找谁？下个月的房租怎样办？

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救命的不报销，报销的不救命

燕招终究收到1笔 7 万 4 的报销款，来自老家的社保局，两个月前，她递上去1部份医疗费用单据，金额 27 万 6 。

自 2012 年，中国开始大病医保试点，和 2001 年开始实行的城镇职工基本医疗保险、2003 年的新型农村合作医疗制度、2007 年的城镇居民基本医疗保险制度构成1个覆盖全民的、完全的医疗保障体系。

依照制度制定者的设计，基本医疗报销很多于 70% 的医疗费用，它所不能覆盖的部份，大病医疗再次给予不低于 50% 的再次报销。

但实际上，白血病的报销比例并没有那末高，而且花费越高，报销比例越少。中国公益研究院对小天使基金 2014 年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗报销的实际报销比例为 32.5%，和燕招的报销比例相差无几。

名义报销比例和实际报销比例的巨大差异之间，横亘着异地就诊和进口药物两大鸿沟。

中国的医疗资源散布其实不均衡，致使很多疾病需要异地救治。

燕招是在医生的建议之下转院的，造血干细胞移植手术是1项难度高风险大的手术，她所在3甲医院的主治医生建议她来燕达的陆道培医院，并且给她开具了转院证明。

而中国的医保多数以县市为单位兼顾，这意味着， 1旦跨出你的兼顾区，报销比例急剧降落，各地下降的比例不1，1个广东汕头龙湖区的居民，如果在区内看病，报销比例为 70%，区外则降为 45％。

更要命的是，多数进口药物，都不在合规的报销项目里。

抗感染的药物泊沙康挫 5 000 元1瓶 ，1支 20mL 的抗排异药巴利昔单抗单价 9 000。化疗药培门冬 5 000 元1支，这些都是造血干细胞移植的经常使用药物，但是无1例外，都被排除出了报销的范畴。

邹家进有些感慨，「救命的不报销，报销的不救命」，他上1次交给老家社保局总计 15 万的单据，最后得手的报销款也不过 4 万多。

移植舱内的账单如流水的时候，他问过医生，能不能用点可以报销的国产药。医生说，你也想用也行，但我不建议。

父母眼里，和孩子日渐好转的病情比起来，厚厚的帐本其实不是甚么大事。

玉珊抗过了最难的移植、排异和感染期，对着燕招甜甜1笑，燕招说，甚么都值得，「我能吃苦，欠的钱渐渐还吧，还不完，我还有两个儿子，让他们还吧。」

光敏的网络筹款没有进展，但靠着亲人和朋友的借款，终是委曲凑够了进移植仓的 30 万押金，虽然后续的抗排异抗感染的费用没有着落，但她觉得，她也会和燕招1样想到办法的。

家进的儿子也快出院了，他盘算着，甚么时候能回深圳去，打工恐怕没法还债了，他想去创业：

过了这1关，我的未来，还是会很好的。

今天的文章来自于丁香医生的新专栏「偶尔治愈」，我们希望记录这个时期人和疾病、衰老、死亡相抗争的故事。

虽然医学是偶尔治愈、常常帮助、总是安慰，但在被衰老、疾病、死亡这3个终极敌人克服之前，依然可以做很多事。

转载请联系 doctor@dxy.com

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