渐冻人怎么护理

渐冻人又被称之为肌萎缩侧索硬化症(ALS)，也被称作运动神经元病。相关专家指出，像ALS这样的罕见病由于病因不明，治疗没有太大进展，一旦患病，患者和家人都会面临极大的痛苦，确实需要社会的关注，让更多人参与到ALS乃至其他罕见病的救助中。那么，渐冻人怎么护理好呢?

渐冻人是因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，使渐冻人患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。又因患者在渐冻过程中肌肉会逐渐无力，行动不能自理，以及说话、吞咽 和呼吸功能也会减退，所以在护理上需要患者的家人长期的照顾。那么对于渐冻人的护理方法就要讲究一定的方式。保暖更是关键。

渐冻人怎么护理?

衣着

手部操作的灵敏度降低了，扣钮扣，拉拉链，成了困难的动作：衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜，钮扣、拉链可用松紧带或沾粘带取代，或以全罩式衣裤着装。

活动与运动

当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的，才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此，病人需要练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。

简单的说，也就是依照正常生理的弯曲、伸展，内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。

饮食

疾病造成吞咽功能有了异状，所以食物的选择与烹煮需多费些心思，需以软质、流质，甚而，因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常，影响了食欲，我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁，等细、软、滑溜的食物，并以少量多餐进食，避免因摄食不足，营养不足，而有其它合并症。

提升生活质量，延缓病情发展，患者们可以选择协一力利鲁唑。

渐冻症目前无法治愈，只能药物维持。1995年，美国FDA批准了一种可以一定程度上延缓ALS病程的药物利鲁唑，这种药物可以选择性地阻断一种钠离子通道，从而保护相关神经元，目前被公认为唯一能延缓肌萎缩侧索硬化症发展的药物。但这种药物价格较贵，使用进口的利鲁唑每月大致需要花费5000元至6000元，而国产利鲁唑(协一力)远比进口药物便宜，大大降低了患者的负担，为国内ALS患者的治疗带来了福音。

利鲁唑适用于延长肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的生命或推迟气管切开的时间。临床试验已经证明利鲁唑可延长ALS患者的存活期。存活的定义为不需插管进行机械通气也未接受气管切开的存活患者。 没有证据表明利鲁唑对运动功能、肺功能、肌束震颤、肌力和运动症状具有治疗作用。在晚期ALS患者中利鲁唑未显示出疗效。仅在ALS中研究了利鲁唑的安全性和有效性。因此，利鲁唑不得用于任何其他类型的运动神经元病。

对于渐冻人怎么护理，整理来说，就是要提升患者的生活质量。面对本就不多的生存时间，如何能够让患者更好的快乐幸福的生活才是关键，家人们应该多陪同患者，做他们想做的事，看一看他们还未看过的风景。

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