中国医师协会 渐冻人

热闹喧嚣的“冰桶挑战赛”过后，更多的人开始关注与此相关的公益项目。据了解，“融化渐冻的心”是中国医师协会自2005年发起的一个公益项目，以帮助中国20万运动神经元患者(渐冻人)为目标。在这项公益项目中，多个企业、单位、爱心人士纷纷献出了自己的一份心意，鲁南制药就是爱心企业其一。

“融化渐冻的心”的“ALS援助项目”有4项内容：药品救助、呼吸机救助、家居护理救助、沟通工具救助。其中自2015年开始，鲁南制药集团携手中国医师协会合作设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，并成立了基金管理委员会，2017年，鲁南制药继续提供500万款物，用于“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，为全国的渐冻人症患者提供帮助。

协一力如何延缓渐冻人症病情发展?

针对渐冻人症的治疗，目前主要有对症治疗和对因治疗两种方法。

对症治疗是改善专门症状的治疗，如对合并焦虑、失眠的患者可使用新型抗失眠药，痰多不易咳出患者可使用化痰药等。而1996 年美国FDA正式批准利鲁唑用于渐冻人症治疗，该药是目前唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的针对渐冻人症病因治疗的药物。

目前国内利鲁唑销售市场主要包括来自赛诺菲安万特集团的进口药力如太，以及国内自主研发的山东鲁南制药的协一力、以及万特制药的万全利太等，相比其他的利鲁唑，鲁南制药的协一力价格最低(834一盒)。在今年，协一力利鲁唑片正式纳入国家医保目录，更是大幅度地减轻了患者的经济负担。

协一力是一种具有神经元保护作用的谷氨酸受体拮抗剂，可通过减少谷氨酸释放，减低兴奋毒性作用，推迟渐冻人症患者发生呼吸功能障碍时间，延长存活期。

中国医师协会 渐冻人援助公益项目管理专家委员会表示，早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是渐冻人症治疗的5大关键。

“没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干病友的钱财，贻误原本可以稳定的病情。”中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会指出。

渐冻人症是肌萎缩侧索硬化症的俗称，属于运动神经元病的一种。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，直至最终呼吸衰竭而死。发病后平均生存期在2年至5年。渐冻人症属罕见病，发病率仅为十万分之二至十万分之四。

中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会项目办公室相关人士表示，渐冻人症患者主要面临着疾病诊断过程长，诊断明确后容易病急乱投医，在运动神经元病的诊断、治疗和护理等各方面亟须专业人士的指导和帮助等多重困难。

中国医师协会 渐冻人援助公益项目只是一个开始，希望全国的神经内科医师们能够更多的关爱渐冻人症患者，尽自己的力量，带给患者们一份生的希望，也希望更多的社会爱心人士，给与患者支持和鼓励，哪怕一个坚定及肯定的眼神鼓励，也能支持他们有尊严的生活下去。

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