上海率先设立儿童疑难胃肠病救助基金 造福贫困家庭患儿
上海5月19日电 今天是“世界炎症性肠病日”,救助罹患儿童炎症性肠病的救助基金19日正式设立,将用来救助罹患炎症性肠病等儿童疑问危重胃肠道疾病的患儿。基金将分3年共投入999万元的善款。
该救助基金由4位社会爱心人士、上海市儿童基金会和复旦大学附属儿科医院共同努力设立。0至18岁在复旦大学附属儿科医院医治且家庭经济困难的患儿都可申请。据悉,这是国内首个针对儿童疑问胃肠病的救助基金。
儿童炎症性肠病是1种病因尚不10分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。临床表现为腹泻、腹痛、瘘管、病变、黏液脓血便等。最近有关儿童IBD病发率的调查数据显示,10年期间上海0至14岁IBD病发率增长近12倍。因该疾病的慢性特点,医治大多需要长时间保持,且疗效相对较理想的生物制剂医治费用昂贵,对患儿家庭是极重的经济负担。
复旦大学附属儿科医院方面流露,来该院救治的IBD患儿中,90%的非上海市,其中50%以上属于贫困或因病致贫的家庭。中华医学会儿科消化学组副组长、上海医学会儿科分会消化学组组长、复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授当日表示,炎症性肠病患儿是个非常特殊的疾病人群,1旦罹患,可能毕生遭到疾病的困扰;10分痛心的是,每一年都有很多IBD患儿家庭由于经济等缘由放弃医治,由于经济等缘由耽误了医治的比较好时机。
据介绍,为了减缓贫困IBD患儿的家庭负担,帮助其早日康复,黄瑛教授领衔的儿科医院IBD多学科团队多年来不断为儿童IBD医学发展而努力。
当日的仪式上,捐赠方向中国最早接受脐血造血干细胞医治的4位极早发型炎症性肠病患儿赠送了礼物,祝愿4位曾的小患儿在今后的人生道路中能健康快乐成长。VEOIBD是指6岁以下病发的儿童炎症性肠病,以诞生后不久出现的严重结肠炎症伴随肛周病变成特点,严重影响婴幼儿生长发育,且未得到及时干预的患儿难以存活。
据悉,基金大部份将用作IBD贫困得病患儿的医疗救助。基金还着眼于病发机制和疾病控制的研究建设,以进1步深入了解研究中国IBD患儿这1特殊人群,救助更多的IBD儿童及家庭。
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