第二届国际三峡罕见病多学科论坛举行 中外专家义诊

宜昌8月12日电 8月12日，第7届中国结节性硬化症诊疗大会暨第2届国际3峡罕见病多学科论坛在湖北宜昌举行，全国近200名结节性硬化症患者接受了10余位中外临床专家的义诊。

John Bissler教授正在为患者义诊 杨添龙 摄

结节性硬化症又称结节性脑硬化，是1种罕见的多系统受累的遗传病，源于外胚层的器官基因突变，可累及神经系统、皮肤、眼和心、肺、骨、肾和胃肠等所有组织器官，守旧估计全国现有17万患者。

此次大会由北京胡蝶结TSC罕见病关爱中心和宜昌市第1人民医院联合举行，约请到了美国辛辛那提儿童医院教授Darcy Krueger、美国田纳西大学教授John Bissler、中国医学科学院教授张宏冰等国内外临床专家参加，并进行义诊。

John Bissler教授表示，结节性硬化症虽然是世界公认的罕见病，但是这类疾病能够控制和医治。“这次参会，我愿向TSC患者分享自己的医治经验，提出医治建议，尽最大努力帮助患者控制乃至摆脱疾病困扰。”John Bissler说。

宜昌市第1人民医院建有湖北省首个TSC门诊。该院院长助理、神经内科主任查运红表示，门诊开办1年来，已接诊了全国近70名TSC患者。在明确诊断后，门诊会通过标准化的靶向医治，让患者病情得到明显减缓。

北京胡蝶结TSC罕见病关爱中心副会长袁碧霞的女儿在诞生52天时被诊断得了结节性硬化症，后在美国TSC专家的医治下，病情趋于稳定。“我现在常常带女儿参加公益活动，我希望让她做榜样，鼓励、帮助其他TSC患者。”袁碧霞说。

宜昌市第1人民医院院长崔向军表示，希望通过举行罕见病论坛和TSC诊疗大会，让更多的人关注、关爱罕见病患者，也希望本次大会能将学术建设推向新高度，让预会专家产生1些对罕见病的新思惟，使每位参会人员及患者受益。

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