冰桶挑战 利鲁唑

2014年风靡全球的“冰桶挑战”让很多人一下都知道了渐冻人症，时隔三年，“冰桶挑战”逐渐淡出人们的视野，但是人们对于这种罕见病的关注热情反增不减，随着越来越多的患者出现，这种堪比癌症的“绝症”何时能够被攻克成为了患者及广大爱心人士的急切愿望。幸运的是，患者可以在早期服用利鲁唑来延缓病情的发展，也许这就是淡出视野的冰桶挑战 利鲁唑接力助跑渐冻人生了吧。

“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病，名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里，ALS成为一个代表性疾病，这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。

在国内，由中国医师协会发起的“融化渐冻的心”社会服务项目与“冰桶挑战”有着异曲同工之处，都是呼吁社会上更多的人关注ALS，帮助ALS患者。

“融化渐冻的心”社会服务项目从开始的无人知晓，到今天政府、专家、企业、媒体大力支持，患者受益，全社会广泛关注，来之不易。

接力冰桶挑战 利鲁唑为助力生命而生

医学上认为确诊为渐冻人症后平均生存时间只有3～5年，但是，迄今仍与病魔作斗争的渐冻人霍金告诉我们，渐冻人症患者还是要相信奇迹的。虽然目前尚无治疗渐冻人症的特效药物，利鲁唑片是唯一公认对缓解渐冻人症有效的药物，但是渐冻人霍金证明配合利鲁唑片治疗，以积极的心态面对疾病，顽强斗争，渐冻人症患者同样可以创造医学奇迹。

目前国内利鲁唑销售市场主要包括来自赛诺菲安万特集团的进口药力如太，以及国内自主研发的山东鲁南制药的协一力、以及万特制药的万全利太等，鲁南制药的协一力价格最低(834一盒)。在2017年，协一力利鲁唑片正式纳入国家医保目录，更是大幅度地减轻了患者的经济负担。

协一力是一种具有神经元保护作用的谷氨酸受体拮抗剂，可通过减少谷氨酸释放，减低兴奋毒性作用，推迟渐冻人症患者发生呼吸功能障碍时间，延长存活期。自2015年开始，鲁南制药集团携手中国医师协会合作设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，并成立了基金管理委员会，在2017年，鲁南制药继续提供500万元款物，用于“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，为全国的渐冻人症患者提供帮助。

蓄力冰桶挑战 利鲁唑(协一力)不忘“鲁南制药用爱解冻”之初心，虽然流行病学调查显示，我国渐冻人症诊断延迟和患者预后均优于国外，但是在渐冻人症的治疗过程中却忽略了最为根本的针对病因治疗，中国大陆目前仅 32.3% 患者接受利鲁唑治疗，所以提高渐冻人症患者针对病因治疗的意识势在必行。鲁南制药的专项援助基金行动旨在让更多的渐冻人可以接受到协一力利鲁唑片的治疗，缓解渐冻人症家庭的困难，“解冻”更多的渐冻人。